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bastien batman

December 13

Discussion sur pensées pour ceux.....

 
 
bonsoir c'est les crapouilles à cette approche de noel
on a une pensées pour nos amis qui ont rejoint les anges
pour Aurélien qui se bat pour vivre
pour tout ces autres enfants malade quelque part dans le monde
pour tout ceux et celle qui passeront noel tout seul
car plus de famille
parce qu'ils sont dans la rue (Les SDF)
pour tout ceux et celle qui ont perdu un être cher
et pour tout ceux et celle qui ont le coeur triste froid
 
on allume cette bougie pour vous
pour que vous voyez que quelqu'un pense a vous
quand meme quelque part
et pour vous rechauffer
 
 
que cette bougie circule encore et encore avant noel
pour quelle redonne de lespoir a ceux et celle qui l'ont perdu
 
 
bisous des crapouilles
d'estelle
emma
virginie
stef
chris
greg
les parents de doudou
cathy
et biensur de
DOUDOU
et cette bougie et pour lui aussi qu'elle lui donne la force
de se battre et de reprendre des forces
 
vous etes pas tout seul on pense a vous
et on vous embrasse
 
c'est la bougie de noel qui rechauffe les coeurs
 
quel voyage loin loin loin Rire
December 01

si vous voulez des nouvelles de doudou c'est par ici

 
 
bonsoir c'est maeva la soeur de bastien
il est a coté de moi mais ne peut pas écrire alors c'est moi qui vous donne
des nouvelles d' Aurélien
 
il est toujours dans le coma profond
il est branché sous oxygéne car il ne peut pas respirer seul
 
les médecins disent qu'ils ont tout fait pour le sauver
maintenant c'est a lui de faire le reste
 
mais vu la journée de hier a croire qu'il ne veut vraiment pas s'en sortir
en tout cas le principal c'est cas l'heure ou je vous parle
il est toujours vivant !!!
 
faut espèrer
croiser les doigts
et beaucoup lui parlé lui faire voir qu'ici on l'aime fort
c'est ce que les infirmières nous ont dit
 
 
pour ceux et celle qui ne le savent pas
il a fait une tentative de suicide dans la journée de Jeudi
il a carrement sauté d'une falaise
 
"heureusement" que stéf la pauvre la vue sauter (je dis heureusement car sinon on l'aurait jamais retrouver ou alors beaucoup trop tard)
mal heureusement elle est arrivée trop tard pour l'empecher
bon maintenant stéf et sous le choc
et Aurélien dans le coma
 
 
 
si vous désirez avoir de temps en temps de ces nouvelles
dites le
soit sur le blog de doudou soit sur celui de mon frère
ou d'estelle
et dès que l'ont pourra on vous en donnera
 
 
façon pour le moment faut attendre qu'il se réveille
surtout surtout y croire !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
 
 
FAUT PAS QU IL LACHE
 
CAR NOUS ON L ADORE FORT
ET IL NOUS MANQUE DEJA
 
 
 
 
ALORS DOUDOU ON CROIS EN TOI
REVIENT TU NOUS MANQUE
 
 
 
SUR CE ON VOUS EMBRASSE
 
ET PEUT ETRE A BIENTOT
SI VOUS SOUHAITEZ AVOIR CES NOUVELLES
 
 
 
 
BASTIEN
ET MAEVA
 
 
 
 
 
October 28

un mot de la part de toute les crapouilles

 
 
merci beaucoup
a tout ceux et celle qui ont
diffusé notre pièce de théâtre
merci pour tout les mots que vous nous avez laissé
que se soit sur mon blog sur celui de doudou
ou bien sur les votres
 
 
gros bisous de la part des crapouilles
et encore
 
MERCI !!!!!!!!!!!!!!!!
 
 
 
ps : aller sur le blog de doudou
ange tyty
 
 
il a besoin du soutien de tout ces amis
 
 
puis nous on l'aime fort
doudou c'est notre héros a nous
 
 
 
DOUDOU ON T'AIME
 
 
 
 
October 11

billet provenant de chez http://leroidesbouffon.spaces.live

 

Bonjour cette pièce de théâtre a était écrite par

Celine, Bastien, Théo, Charlotte, Anaïs, Maxime, Nathan, Sonia, Dimitri, Jamel, Chloé, Cyril

J’ai écris exactement mot pour mot ce qu’il me disait

Facile j’ai d’abord tout enregistrer et après j’ai tout mis sur papier

Rien n’a été censuré

Ces enfants sont tous atteints d’une maladie

Leucémie

Cancer du cerveau

Maladie des os de verre

Ou de trisomie

Handicape suite a une accident de voiture

Mais il reste avant tout autre chose des enfants

Et cette pièce va leur permettre de faire passer un message

De raconté leur vie a l’hôpital

Leur vie d’enfant

Leurs rêves

Et posé des questions

On aimerait que cette pièce circule

Car il y a encore beaucoup trop de préjuger

Ce n’est pas obligatoire

 

Avant de commencé cette pièce j’aimerai dire un ptit mot

Pour une petite fille (Chloé) qui a commencé a écrire cette pièce mais qui ne pourra pas la jouer

Car elle est décédée le 10 octobre 2008 à 1h00

Elle était malade du cœur

elle attendait une greffe

Etait passionnée des chevaux

Etait toujours souriante

Et avait plein de rêve

Pensé pour elle

Dans cette scène j’aurai le rôle de doudou oui c’est comme cela

Que les enfants me surnomme

Je répondrai a leurs questions

Maintenant bonne lecture

Les enfants : Bonjour a tous et bienvenu dans notre monde

Bastien : bonjour je m’appelle Bastien j’ai 9 ans et je suis atteint de la maladie des os de verre

Anaïs : bonjour je m’appelle Anaïs j’ai 10 ans et j’ai une tumeur au cerveau inopérable

Et qui me rend aveugle

Charlotte : bonjour je m’appelle charlotte j’ai 5 ans et je suis comme beaucoup d’entre vous le dise haut et fort

MONGOLE

Jamel : bonjour moi c’est Jamel en plus d’être malade je suis arabe

Tout pour plaire vous me direz

J’ai la leucémie depuis l’âge de 4 ans

Et j’ai 10 ans

Chloé : bonjour moi c’est Chloé 7 ans ½ bientôt 8

J’attend une greffe de coeur

Maxime : coucou maximeEmbarrassé j’ai 4 ans et j’ai le cœur malade

J’attends une greffe aussi Embarrassé

Théo : b’jour moi c’est Théo et je suis mongole mais je préfère dire trisomique

si ca dérange personne ?! 

Et j’ai 7 ans

Céline : coucou moi c’est Céline j’ai la même maladie que Bastien

Et j’ai 12 ans

Sonia : bonjour moi c’est Sonia eh oui encore une

Mais je l’ai pas choisi

Ni ça et ni ma maladie

Cancer

8 ans

Dimitri : bonjour moi c’est Dimitri surnommé mimi car je suis trop mimi

(mdr)

j’ai 9 ans et je suis le meilleur pot de Batman ou Bastien comme vous voulez

ou grosse tête

moi je suis aussi tête d’œuf ben oui j’ai plus de cheveux à cause de la chimio

j’ai une tumeur au cerveau fait mal a la têtête

Cyril : bonjour Cyril 6 ans j’ai la leucémie

Nathan : coucou m’appelle Nathan j’ai 3 ans ½

Mais bientôt 4 ans tentions je suis un grand moi

J’ai eu un accident de voiture

 je peux bouger que ma tête et mon bras gauche

Et j’ai perdu mes parents et ma grande sœur je suis orphelin Triste

Et je dois sortir de l’hôpital dans pas longtemps

RireRéception

Doudou : bonjour moi c’est Aurélien comme j’ai dis -t’haleur plus connu sous le surnom

De Doudou

Et je m’occupe de cette bande de crapouille Rire

Et j’ai 27 ans

Nathan : Doudou pourquoi les grandes personnes sont méchantes

Quand elles voient une personne différente ?

Doudou : si je savais Fâché 

Dis nous Nathan tu va vivre où quand tu sortira de l’hôpital ?

Euh non question que tu n’est pas obligé de répondre Confus

Bastien : ben si Nathan dit nous même si on sais déjà nous

les autres doivent savoir ce que le super héros compte faire

sort de l'ombre

Nathan : la dame qui s’occupe de moi

A demandé a mon tonton et ma tata 

Si un des 2 voulait de moi

Et ils ont dit " NON ON VEUX PAS SACCOMBRE DUN ENFANT HANDICAPES

ON A NA ASSER DES NOTRES "

Mes grands parents voulait bien mais ils sont trop vieux

Et moi je demande beaucoup d’attention

Alors on voulait me placé dans un orphelina

 j’ai demandé a doudou s’il voulait être mon papa

Et doudou a demandé a la dame si c’était possible

Elle a dit que tout dépendait de ma famille

Anaïs : donc tira vivra avec doudou Emma et Estelle

Doudou : oui Estelle et d’accord de prendre en charge Nathan jusqu'à que je me marie

Et que ma futur femme veuille adopter Nathan

C’est pas gagné encore mais l’assistante sociale a dit qu’elle était confiante 

Et si sa famille et d’accord j'aurai un essaie de 3 mois avec nathan

Et le 1er janvier 2009 si tout va bien

je l’adopterai

Je devrai bien sur adapté mon chez moi et tout et tout

Mais c’est déjà tout réfléchis

Et j’attends patiemment la réunion avec sa soit disant famille

Les enfant : tes super Compte sur nous pour t’aider ! ! ! ! ! ! !

__________

Jamel : peut dire quelque chose ?

Doudou : oui bien sur si on fait ce texte c’est justement pour ça !

Jamel : y a des enfants une fois m’ont dit

Bien fait pour toi sale arabe

Creve charogne

Et moi ça ma fait mal

Et j’ai arrêté d’aller a l’école de sortir

Car les gens même les grandes personnes sont méchantes

Et à cause de ça

J’ai pas d’amis

Enfin si ceux qui sont ici avec moi à l’hôpital et qui traverse

Le même enfer que moi

Je suis arabe oui

Et alors ?

Je suis malade oui

Et alors ?

C’est ma faute ?

J’ai pas demandé ça moi

A choisir je prendrai une bonne glace

Je me baladerai dehors je jouerai au foot

Je rigolerai à me faire mal au ventre

Je draguerai les filles de mon âge

J’irai à l’école j’aurai plein de pot

Mais au lieu de ça

Je suis à l’hôpital

Je me bats contre cette merde pour resté vivant

Et je me bats

Contre votre racisme

Et votre peur

Votre stupidité

Qui me tue un peu plus chaque jour !

Je vous ai fais quoi moi heiiiiiiiin ? ? ? ? ? ?

Je vous ai fais quoi ? ? ? ?

Rien

C’est moi qui subit tout ça

Pas vous

C’est eux qui subisse tout ça

Pas vous

Quand je vie des moments comme ça

Ben je viens a penser

Faite qu’un jour ils soient malade comme moi

Et la j’entend

Oh mais c’est affreux ce que dit ce petit bougnoule

Mais vous c’est pas affreux peut être

J’ai 10 ans

Je vous connais pas

Et vous me pourrissez la vie

Encore plus que ma maladie

Heureusement que sur cette terre il existe des gens bien

Que quelque soit ta religion ta couleur de peau

Ta santé

Tu reste un être humain

Et ils te traitent en tant qu’être humain

Et ils t’aiment aussi

Je suis pas un animal

J’ai un cœur

Et comme tout être humain

J’ai droit au respect

Les enfants : BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

JAMEL

BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Sonia : alors la Jamel je suis ouaaaaa tu m’épate

Je crois que je suis amoureuse la

Jamel : SourireEmbarrassé

Nathan : ahahaha il est tout rouge

Ou les amoureux

Ils sont amoureux ils sont amoureux

Anaïs : ben pourquoi pas ?

C’est pas parce qu’on est des enfants qu’on a pas de sentiments

Moi je suis amoureuse aussi

Mais il est trop vieux pour moi

Hein doudou

Rougi pas quoi

Mais quand je serai beaucoup plus grande je me marierai avec toi

Si t’arrête de grandir et que tu m’attend bien sur

J’aurai une robe de princesse

Et toi t’aura un beau costume et tu viendra me chercher sur ton cheval blanc

Faut bien que je me l’imagine maintenant

Parce que soit je le verrai pas

Soit je serai au ciel

Nathan : ahahaahahah doudou ahahahahahahahahaha

Il est tout rouge

Ahahahahahahha

Bastien : doudou pourquoi les filles veulent toute se mariée ?

C’est vrai quoi chaque fois t’entend dire une fille

Moi quand je serai plus grande me marierai

Dit si on se marie pas c’est mal ?

Dit si on se marie pas sa veux dire qu’on s’aime pas ?

Doudou : le mariage c’est pour les femmes avoir une belle robe

Etre la princesse la plus belle

Après faut que tu demande a une femme pourquoi elles veulent se mariée 

Mais tu sais les temps on changé

Y a des couples qui vivent ensemble et ne sont pas marié

Et sa veux pas dire qu’ils s’aiment pas

Bien au contraire

Tu peux être avec une personne sans être marié

Et l’aimé passionnément

Le mariage c’est pour la vie en principe

Quand on demande une femme en mariage

C’est pour lui montré combien au l’aime

C’est une preuve d’amour

Uni pour la vie

Céline : et comment tu le sait quand t’es amoureux ?

Doudou : tu pense sans cesse a la personne que t’aime

Quand tu la voie ou que tu lui parle

Ta le cœur qui s’accélère

Les mains moite

Ta qu’une envie c’est que le temps s’arrête

Pour que vous soyez ensemble encore et encore

Quand tes pas avec elle

Elle te manque grave

Théo : et se fait des bisous aussi

Nathan : beurk Malade

Dimitri : beurk qui dit ! ! ! mdr attend quand t’aura l’âge de doudou

Tu dira plus beurk

Les enfants : ahahahahahahahah

Charlotte : dit doudou les gens comme moi ils ont des amoureux ?

Les gens comme moi ils ont des bébés ?

Les gens comme moi ils plaisent a quelqu’un pour le mariage ?

Doudou : bien sur et pourquoi ils auraient pas droit a l’amour hein ?

Tout le monde a droit a l’amour

L’amour ne choisi pas

L’amour vois pas les différences

Elle frappe quand elle frappe

Et voilà

Théo : tes amoureux toi ?

Anaïs : OUIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII ! ! ! ! ! !

DE MOI

ET PERSONNE LE TOUCHE

Ahahahahahaha

Doudou : voilà ta eu ta réponse RireEmbarrassé

Non sérieusement si je suis amoureux

Peut être ben que oui

Peut être ben que non

Bastien : si il est amoureux

Mais elle le veut pas

Anaïs : ben tant mieux ! ! ! ! ! !

Doudou : eh oh la stop

On est pas là pour parler de moi

Mais pour parler de vous

Maxime : doudou sa fait mal de mourir ?

Doudou : …………………………..

Maxime : ça fait mal ?

C’est vrai qu’on va aux anges ?

Cyril : oui doudou dit nous ça fait mal de mourir ?

Doudou : je préféré quand on parlait d’amour……….. ! ! ! ! !

Quand vous vous endormez ça vous fait mal ? ? ?

Les enfants : noooooooooooooooooooooooooooooooooooooon

Doudou : ben mourir c’est pareil

Jamel : y a n’a qui dise qu’avant de mourir tu peux souffrir c’est vrai ?

Doudou : oui !

Jamel : on souffrira nous ?

Doudou : les médecins les infirmières feront tout pour pas que vous souffriez

Bastien : comme Amandine ?

Doudou : oui voilà comme Amandine

Chloé : doudou ça fait mal d’avoir le cœur de quelqu’un d’autre ?

Si j’ai le cœur d’une autre personne sa voudra dire qu’elle est morte elle aussi ?

Et j’éprouverai ce que cette personne la éprouvais avant ?

Et si sa marche pas je vais mourir ?

Et si sa marche je pourrai courir sans me fatigué ?

Je pourrai faire du cheval, grandir, me mariée avoir des enfants ?

Pourrai voir mon petit frère grandir ?

Et jouer avec lui sans avoir peur ? 

Maxime : oh oui alors moi aussi veut savoir

Moi aussi ! ! ! !

Doudou : oui pour avoir le cœur de quelqu’un d’autre

Faut mal heureusement qu’une personne décéde et soit donneur d’organe.

Si ça fait mal non

Au début ça fait bizarre je pense mais après vous verrez vous

Vous adapterez

Non vous éprouverez pas ce que la personne éprouvais avant de mourir

Si sa marche tu pourra faire tout ça je pense

Faudra voir avec les médecins

Si ça marche pas

Sont dur vos questions quand même ! ! !

Si ça marche pas

Y a des risques oui

Mais faut pas pensé a tout ça

Faut se dire

Ça va marcher

Et je réaliserai mes rêves

D’accord

Chloé et maxime : oui

(Chloé toute seule)

merci doudou tes bien la 1er personne qui répond franchement

les autres elles évitent

comme si on avait pas le droit de savoir

mais on a le droit

on a le droit de savoir si on va vivre ou mourir

on a le droit de savoir ce qu’ils vont nous faire

si ça va faire mal ou pas

parce que si on c’est pas on a peur on s’affole

ils disent que c’est pour nous proteger

tu parle

c’est plus pour se protéger eux

ils veulent pas se l’avouer c’est tout

et ils nous mentent

mais c’est pas bien de mentir

parce que nous on vous crois

et quand on n’est sur notre petit nuage a croire

ce que vous dîtes et qu’on entend

d’un coup quelque chose qu’on croyait ne jamais entendre

ça fait encore plus mal

et la on tombe de notre nuage

si on étaient au courant dès le début ben on aurait le temps de s’y préparait

façon on est pas bête nous

vous croyez que parce que on est petit on s’est pas les choses ?

ben c’est faux on le sait

mais vous êtes tellement dans vos rêves vous avez tellement peur

de vous avouez que votre enfant va peut être mourir

qu’on fait les bêtes

___________

Théo : c’est mal d’être comme je suis dis ?

Doudou : non ! ! ! !

Théo : alors pourquoi les gens sont méchant avec nous ?

Pourquoi ils nous traitent de mongole ?

Oui je le suis

Mais venant d’eux c’est une insulte

Moi je suis gentil avec eux

Et eux sont méchant

Une fois y a 1 garçon ma tapé

Il a dit que j’étais moche

Et il m’a tapé

Et il m’a regardé et il m’a dit ben non y a rien a faire t’es encore plus moches

Et ses copains riait

Et moi je pleurai

Et y a n’a 1 qui a dit

En plus c’est un bébé

Il pleure comme les filles

Bouuuuuuuu maman maman à l’aide

Et ils sont partie

Moi j’avais rien fait voulais juste joué avec eux

Charlotte : moi y a n’a ils ont crié quand ils m’ont vu

Aaaaaaaaaaaaaaaaaaah on est envahie par des Martiens

Vite le fusil vais me la faire

Bastien : c’est eux les martiens plutôt ouais

Sont tellement pas intelligent

Qu’ils ont honte d’eux et s’en prenne a ceux qui le sont plus

Doudou : souvent les enfants reflètent l’intelligence des parents

Ils entendent parlé leurs parents

Et répète comme des moutons ce qu’ils ont dit

Mais ils comprennent même pas ce qu’ils disent

Mais les gens comme ça faut pas prêter attention

Sont lachent c’est tout a part leur pieds ils aiment personnes

D’ailleurs ces gens là quand ils leur arrivent malheur

Ils se retrouve tout seul

Que vous, regardez autour de vous

Et vous verrez

Y a beaucoup plus de gens qui vous aime

Que ceux qui sont méchant avec vous

Ça c’est important

Et ça c’est votre force

Bastien : ouais ben c’est valable pour toi aussi

Ce que tu viens de dire ! ! ! ! !

Anaïs : eh ben la Bastien marque 1 point

Désolé mon doudou

Mais il a raison

Y a pas que les enfants qui ont besoin d’amour d’amitié

D’aide

Les grandes personnes aussi

Et c’est pas honteux de crié a l’aide

Celui qui dira le contraire

Ben c’est lui qui devrai avoir honte

Doudou je t’adore

Mais nous tous ici on a besoin de toi

Alors s’il te plaît

Fait comme nous

Laisse toi aidé

Tu verra

Parfois c’est plutôt cool

Sonia : oh les grandes personnes

Pire que des enfants parfois sérieux

Se plaignent plus que nous

Y a n’a même qui pleure pour une toute petite piqûre

Mais qu’est ce qu’on devrai dire nous ma parole

Sérieux vous me faite marré grave

Quand je vous entend parlé

Et après vous osez nous rejeter parce qu’on est malade

Mais nous on a besoin d’adulte pour nous montré le bon chemin

Pas de bébé

Ni de trouillard

C’est pas avec vous qu’on va s’en sortir

Les enfants : ahahahahah

Façon c’est nous les plus forrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrt ! ! ! ! ! ! !

Doudou : oui est tout les jours grâce a vous

Je prend une sacré leçon de vie

Et oui j’ai honte

Mais je grandi en même temps que vous

Jamel : moi je dis que la différence ne tue pas

Elle rend plus fort ! ! !

Vous etes pas d’accord ?

 

Les enfants : siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Doudou : franchement bravo !

Anaïs : alors on est si différent que ça des autres enfants ?

Comme vous voyez on a des rêves

Des peurs

Des envies

On joue

On ris

On se taquine

On pleure

La seule différence c’est qu’on se demande si demain on sera encore vivant !

Dimitri : ouais et aussi on aime pas l’école ! ! ! ! !

Ça pu et sa sers a rien

Et les hôpitaux aussi sa pu comment veut tu qu’on guérisse ici c’est tout triste

Y a pas de couleur on bouffe mal en plus

Et si on guéri on doit aller a l’école

En faite tu

Passe ta vie a l’école et après a travaillé

C’est quand qu’on vie

Déjà que je suis malade

Si je guéri pour pas profité

Préfère aller aux anges

La au moins je suis sur que je me fendrai la pêche

En plus dehors y a des nul

Et des méchants

Des égoïstes

Alors c’est quoi le mieux

Vivre ou mourir ?

Sont tous des ouf

Leurs cerveaux et polluer par leur propre bêtises

Et en plus certaine maladie sont a cause d’eux

Et c’est nous qui subissons

Et c’est vous qui rejeté ce que vous faite

Normal vous êtes des autruches

Mais la tête dans le sable je ferme les yeux

Et je crois que personne ne vois ce que je fais

Mais si on a mal

Si on pleur

Si on a peur

C’est votre faute

Sur le grille l’autruche ou en brochette

Et encore pas sur qu’on se régale

Les enfants : bravooooooooooooooooooooooooooooo

Ahahahahhahaha

Bastien : dit on va se faire taper

Ta vu

 

Doudou : qui va vous tapez ?

Le 1er qui ose

Il signe sa descente au enfer

Bastien : n’empêche heureusement qu’il existe des gens comme toi

Qui nous respecte et nous regarde pas de haut

Qui nous considère comme des enfants et qui l’espace d’un instant

Oublie qu’on est malade

Nous c’est ça qu’on veux

Que quand vous nous regardez dans les yeux vous voyez l’enfant que nous somme

Pas la maladie

On a tous des rêves

Certain veulent un papa

Certain veulent se marié(e) avoir des bébés

D’autre joué au foot, courir, sauté, rire et plein de chose

Mais pour ça on a besoin de vous ! ! ! ! ! !

Car la guérisons commence dans la tête j’ai entendu dire

Et si on se sent bien ici sur terre

On fera tout pour vivre et non pour aller rejoindre les anges

On a la force de guérisons même si c’est dur

Et même si parfois sa suffit pas

Mais on la et c’est avec votre amour votre amitié votre soutien

Qu’elle se fera plus forte

Si on a pas tout ça nos rêves s’évanouis

Notre monde s’écroule et on part au ciel

Là où y a plus de différence ni de souffrance

Mais on laisse beaucoup de personne derrière

Nous on veux VIVRE GRANDIR RIRE JOUER AIMER

On a plein d’amour a donner et on est gentil avec vous

Alors que la majorité d’entre vous

Nous font du mal gratuitement comme si on a avait pas assés de notre maladie ! ! ! !

 

Les enfants : malade pas malade

On a droit au respect

Blanc noir

On a droit au respect

Grand petit gros maigre

On a droit a l’amour

Parce que

LA DIFFERENCE NE TUE PAS

ELLE REND PLUS FOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOORT

Doudou : aller au lit maintenant ! ! ! !

(eh la je me suis pris une pluie de coussin !)

j’espère du plus profond de mon cœur que le message a atteint le cœur

des plus comment dire ! !

des plus fermé a la vie, la différence

un enfant mérite pas tout ça

et bon ombre d’entre vous sont en plus de ça des parents

mais parents comporte amour respect aide

et encore plein de mot que vous ne connaissez sans doute pas

vu votre attitude

souvent c’est les enfants qui sont méchant

mais comme j’ai dis 

les chiens ne font pas des chats

ils répètent ce que vous dîtes

vous avez le droit de pensez ce que vous voulez

mais regardez bien si vos enfants sont pas là

au moment ou vous dîtes vos bêtises

car eux seule doit faire leur jugement

et  lieu de les encourager d’aller dans le mauvais chemin

expliquer leur que c’est la vie

que personne choisie

et que un jour peut être vous renconterez l’enfer

car ça n’arrive pas qu’aux autre

et si on pense cela

je finirai en disant

on est l’autre de tout le monde !!!!!!!

September 21

Discussion sur la maladie des os de verre


ce billet a été fait par un de mes amis
j'ai enfin le droit de dire qui sais
car il dit que maintenant il a rien a caché
qu'il s'est expliqué avec les gens qui l'aime
et pour lui c'est le principal
 
 
j'aimerai dire une chose avant de dire son prénom
 
le ou la 1er personne qui osera jugé mon ami
car certaine personne qui sont dans ma liste d'ami
le connaisse
 
auront a faire a beaucoup d'entre nous
 
 
il a commis une erreur mais il est venu
s'est excusé
et croyais moi il est bien puni comme ça
 
l'adresse de son blog est :
 
 
et son speudo de blog c'est
 
ANGE TYTY
 
et son prénom
 
c'est Aurélien
 
quand je parlé d'un voeu qui c'est réalisé
ben c'étai celui ci
 
déjà de me donné la permission de mettre son prénom
cest quelque chose de pas facile
pour lui
 
vous n'etes pas oubligé d'aller sur son blog
et vos remarques méchante et désagréable
si vous en avez
 
garder les pour vous !!!! ok Fâché
 
qui n'a pas fait de betise dans sa vie ?
 
 
Merci   
 
 
"Parfois, j’aimerais être un magicien,
 pour donner ma maladie quelques minutes à ceux qui ne comprennent rien.
Il y a plusieurs catégories de personnes.
Les gens méchants qui vous dévisagent et qui vous font comprendre que vous n’avez pas le droit de vivre et les idiots qui vous mettent dans des situations délicates
j'ai 9 ans je suis attein de cette maladie qui n'est pas contagieuse
et parfois les grandes personne me fuit comme si j'étais un extraterrestre
je les entends dire a leurs enfants
non surtout ne t'approche pas de lui
des fois je me met a rêver
je rêve que je suis un super héros
et je m'envole loin de toute cette méchanceté
loin de tout ça
de plus voir mes parents souffrir
pouvoir marcher courrir sauter jouer
sans avoir peur de me brisé en mille morceau
j'ai 9 ans et je peu meme pas joué comme un enfant de mon âge
tout le monde dit que je suis courageux
que je me plein jamais
mais c'est faux
j'en ai marre d'entendre des mots méchants
j'en ai marre de croisé des regards de travers
heureusement que je connais
aurélien stef estelle et d'autre
de grandes personne qui me respecte
qui m'aime
me considère comme un ptit garçon
sans eux
j'aurai baissé les bras depuis longtemps
chaque enfants malades
n'ont pas besoin de votre méchanceté
on a besoin d'amour
d'une main tendu
d'une oreille à l'écoute
d'amitié
on a pas demandé ce qui nous arrive
 
vous croyez qu'on ne souffre pas asser pour nous faire subir
votre betise ?!!!!!!Fâché" 
 
qu'est ce que la maladie des os de verre ? 
 
L'ostéogenèse imparfaite, plus connue sous le nom de maladie des os de verre, est une maladie génétique orpheline rare.

La solidité des os est la conséquence d'une trame fibreuse constituée de collagène, sous forme de lamelles, et de cristaux de minéraux (essentiellement du calcium) qui se déposent sur la trame. Cette association donne à l'os sa rigidité et sa résistance. Dans 90 % des cas d'ostéogenèse imparfaite, il existe une anomalie génétique qui touche la fabrication du collagène, et donc, la trame fibreuse.

Les cellules qui fabriquent l'os ont un système de contrôle de qualité qui va détruire les molécules anormales. D'habitude, dans un os sain, il y a un équilibre entre les cellules qui fabriquent l'os (les ostéoblastes) et celles chargées de détruire ce qui est anormal (les ostéoclastes).

Dans l'ostéogenèse imparfaite, ce sont les ostéoclastes qui prennent le dessus. Ce qui est détruit n'est pas remplacé, l'os perd de sa densité et se fragilise. Les os deviennent transparents, déformés, de nombreuses traces de fractures apparaissent.

Il existe différentes formes de la maladie. Elle apparaît le plus souvent durant la croissance de l'enfant, quand il commence à s'appuyer sur son squelette pour marcher.

Les interventions chirurgicales concernent les cas les plus sévères. La plupart du temps, le traitement consiste à renforcer l'os en introduisant une broche métallique centromédullaire (une tige métallique à l'intérieur de l'os). L'intérêt est double : réparer l'os, s'il y a eu fracture, mais aussi lui permettre de résister aux chocs et éviter une nouvelle fracture. Mais dans certains cas, malgré ce dispositif, l'os se casse, le clou est même endommagé, il faut le changer.

En dehors de la chirurgie, il existe des traitements médicamenteux à base de bisphosphonate, une molécule qui aide à augmenter la densité osseuse et diminue les risques de fractures. Les résultats sont plus probants chez l'enfant que l'adulte.

Des fractures à répétition

En France, 2 000 personnes souffrent de cette maladie, qui se caractérise par une extrême fragilité des os. Ce qui est détruit d’un côté est reconstruit de l’autre. Dans le cas d’une ostéogenèse imparfaite, les ostéoclastes "prennent le dessus" : fractures et déformations des membres et du squelette apparaissent. Les dents ne sont pas épargnées : elles deviennent translucides et fragiles. Et la plupart du temps, la personne atteinte est de très petite taille. Une vie constamment émaillée d’hospitalisations et de rééducation.

Un espoir : les bisphosphonates

Une note d’espoir, cependant : les bisphosphonates expérimentés au Canada depuis 1993 et en France depuis 1999, ces médicaments viennent soulager la vie des malades. La molécule de biphosphonate possède la même structure qu’une autre molécule présente dans l’os, le pyrophosphate, et habituellement résorbée par les ostéoclastes. Mais, à la différence des pyrophosphates, les bisphosphonates sont beaucoup plus difficilement dissipés. Résultat : une augmentation de la densité osseuse, des fractures en diminution, et un confort accru des malades.

 

 

 

 

 
 

 

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Michèlewrote:
 
 
                                                                       
 
Bonsoir Bastien
 
je pense souvent à toi, et à tes copains les crapouilles . Je viens de lire un billet d'Aurélien .Je vous embrasse tous affectueusement  .     Michèle
 
 
 
 
Jan. 22
bastien, je viens te souhaiter a toi ainsi qu'a toutes les crapouilles une annee pleine de joie, de douceur .....
j'espere que ton ami aurelien continu de se battre bien fort
je t'embrasse
karinemarian
Jan. 14
Martinewrote:
Cher Bastien, en ce début d'année, je suis venue te souhaiter, ainsi qu'à tes proches et aux crapouilles
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GROS BISOUS,  MARTINE
Jan. 3
Michèlewrote:
 
 
                                          
 
 
Bonsoir Bastien
 
Je viens te souhaiter, ainsi qu'aux crapouilles, une bonne année . Bien sûr, je pense beaucoup à Aurélien . J'espère qu'il continue à se battre et vous allez beaucoup lui aider, j'en suis sûre . Est-ce que le Père Noël a été gentil ? Je vous fais à tous de gros bisous .
 
 
Dec. 30
chriswrote:
coucou bastien c'est avec quelques jours d'avance que je viens te souhaiter une très bonne année ainsi qu'à tous les autres enfants que tous vos voeux se réalisent et que toujours le bonheur vous accompagne    gros bisous
Dec. 29
chriswrote:
je viens te souhaiter un joyeux noel , et beaucoup de bonheur, je vais laisser un message à aurélien j'espère que ça va aller mieux   gros bisous à toi et bon noel
Dec. 23
chriswrote:
je passe te faire un petit coucou bastien j'espère que tu gardes le moral , mes pensées aussi vont pour aurélien et il faut y croire très fort je te fais de gros bisous ainsi qu'à toutes les autres crapouilles
Dec. 9
Colettewrote:
Maeva, Bastien, la nuit est installée chez-vous et ici, elle ne va pas tardée.
Je me demande comment vous allez tous.
Vous êtes dans l'attente, tout comme nous n'est-ce pas.
Je pense à vous tous et à Aurélien très fort
et je vous envoie toutes les ondes positives
qu'il m'est possible de vous donner.
Courage!N'ayez pas peur.


Dec. 7
chriswrote:
bastien  stp dès que tu le pourras peux tu me donner des nouvelles d'aurélien merci beaucoup, j'espère que pour toi ça va ......gros bisous
Dec. 5
Martinewrote:

Bonsoir Bastien, je viens par ce petit message te faire un petit coucou

et transmettre un petit billet à votre ami.

Je te fais de gros bisous à toi, ta famille et tes copains,

Martine 

 

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Je suis venue ce soir pour une prière pour 
notre ami Aurélien...

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Donc ce soir, bien que je ne crois pas vraiment en Dieu, je vais
faire une prière pour qu'il s'en sorte et j'allume cette bougie qui
pour moi symbôlise l'espoir...

Transmettez lui ce message, si vous le pouvez, dites lui que l'on
compte sur lui et que vous avez besoin de lui...

Qui sait peut-être que nous tous réunis aurons une quelconque
incidence sur le tournant de la vie...

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  Courage Aurélien...
les enfants entre autres comptent sur toi et ils
ont tous besoin de toi...

Image hébergée par servimg.com

 
Dec. 2
Michèlewrote:
 
 
                                   
 
 
 
pour te dire que je pense beaucoup à toi, à Aurélien et aux crapouilles . Merci de nous avoir informés  . Bisous
 
 
 
 
Nov. 30
lolowrote:
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coucou bastien
alors comment vas-tu?
passe une trés bonne semaine
je te fais tous pleins de bisous à trés bientot
et au faites bisous aussi au crapouilles 
lolo
Nov. 16
Michèlewrote:
 
 
 
 
                                              
 
 
     Je passe te faire un petit coucou, et te souhaiter une bonne semaine . Un gros bisous aussi à tous tes copains . A bientôt
 
 
 
Nov. 16

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13550410

 
Nov. 3
Martinewrote:
 
Coucou Bastien ! J'espère que toi et tes copains n'avaient pas trop fait peur aux infirmières et autres....
Comment va votre protégé ?
Bon week end à tous et gros bisous, Martine
Nov. 1
chriswrote:
 je te fais un coucou et un gros bisous
Oct. 31
Aurélienwrote:
 

 

 

   

 

 BONSOIR ET MERCI BEAUCOUP DE TON SOUTIEN

SA MA FAIT CHAUD AU COEUR

J'EN MERITAI PAS AUTANT

MAIS SA MA DONNER LA FORCE DE RELEVER LA TETE ENCORE PLUS HAUT QU'AVANT

ET DE ME BATTRE CONTRE SE QUI M'ARRIVE

J'ESPERE JAMAIS DECEVOIR

TOUTE 'AMITIE QUE J'AI RECU !!!

DE TA PART

AMICALEMENT

Aurélien

dit Doudou ou Ange Titi

BISOUS    

 

 

 

 
 
 
 
Oct. 30
Aurélienwrote:
 
Oct. 26
Oct. 20
Michèlewrote:
 
 
 
              
 
 
                                                                                             BISOUS
 
 
Oct. 8
chriswrote:
coucou bastien !  ces minous viennent te dire que je pense bien à toi et que je te fais de gros bisous  à bientot
Oct. 8
 
Oct. 5
 
voir l'image en taille réelle
demma et de moi
Oct. 3
chriswrote:
je passe te faire un coucou et te faire de gros bisous  à bientot
Oct. 2
lolowrote:
 
bonsoir bastien
je viens te souhaiter une bonne semaine
j'espère que tu vas bien
à trés bientot
lolo
Sept. 28